Le Registre québécois du cancer du sein métastatique (le Registre) est un registre longitudinal visant à développer une ressource pour la recherche en cancer du sein métastatique, à soutenir la recherche dans ce domaine et à favoriser la collaboration entre les chercheurs, en leur donnant accès à certains résultats d’analyses (les Résultats) obtenus à partir des données colligées dans un format dépersonnalisé (les Données), c’est-à-dire dans un format ne permettant plus d’identifier directement les patients atteints d’un cancer et ayant accepté de contribuer au Registre (les Participants). Le Registre a été développé par le Groupe McPeak – Sirois de recherche clinique en cancer du sein (le GMPS) et l’Institut de recherche du centre universitaire de santé McGill (l’IR-CUSM), en collaboration avec d’autres partenaires, dont des établissements publics et leurs chercheurs (collectivement, les Sites) ayant contribué au Registre en recrutant des Participants et fourni des Données.
L’utilisation de ce site Internet (incluant son contenu), de même que du Registre et des Résultats (collectivement, le Contenu) est conditionnelle à l’acceptation des conditions suivantes :
- Accès au Registre. Ce site, de même que le Registre et leur Contenu sont rendus disponibles à des fins de recherche, et non dans le but de réaliser un projet spécifique ou une fin particulière. De plus, le site, le Registre et le Contenu peuvent ne pas être disponibles en tout temps, leur accès pouvant être suspendu, interrompu ou autrement modifié de temps à autre par le GMPS ou par l’IR-CUSM. Enfin, bien que des mesures raisonnables aient été déployées pour créer le site, le Registre et le Contenu, aucune technologie n’est infaillible ou à l’abri de cyber-incidents ou d’événements imprévisibles. De ce fait, aucune représentation n’est faite quant à leur disponibilité, à leur adéquation à une fin particulière, à l’absence d’erreurs, à leur fiabilité ou caractère marchand, et à leur opération sans interruption. Du reste, le GMPS et l’IR-CUSM rappellent qu’aucun accès aux Résultats n’est garanti; toute demande formulée par tout demandeur (un Demandeur) demeure sujette au processus d’évaluation et d’approbation prévu au Cadre de gestion du Registre de cancer du sein métastatique du Groupe McPeak-Sirois de recherche clinique en cancer du sein. Les Données ne seront, quant à elles, rendues disponibles à aucun Demandeur, celles-ci n’étant utilisées que par le GMPS pour produire les Résultats.
- Exactitude des Informations. Bien que les mesures raisonnablement soient déployées pour s’assurer que les Données des Participants sont exactes, le GMPS ne peut garantir leurs qualité, exactitude, fiabilité ou autres caractéristiques, telles Données n’étant pas colligées par le GMPS; il en est de même pour l’IR-CUSM à l’égard des Données colligées et fournies par les autres Sites. De même, la participation des Sites et des Participants au Registre étant volontaire, aucune garantie n’est fournie par le GMPS ou par l’IR-CUSM quant à la quantité ou à la représentativité des Données ou des Résultats obtenus à partir de celles-ci, ou à l’utilisation qui peut en être faite.
- Absence d’endossements et de conseils médicaux. Ce site, de même que le Registre et leur Contenu sont rendus disponibles à des fins de recherche. De ce fait, ceux-ci ne sauraient être utilisés et/ou interprétés comme : (i) constituant un endossement ou un cautionnement par le GMPS ou par l’IR-CUSM de quelconque traitement, produit, bien ou service; (ii) pouvant être utilisés à des fins d’auto-diagnostic ou comme remplaçant l’assistance offerte par des professionnels de la santé; et/ou (iii)constituant des pronostics, opinions, diagnostics, recommandations ou conseils médicaux.
- Utilisation limitée. Ce site, de même que le Registre et leur Contenu sont uniquement rendus disponibles à des fins de recherche (et à aucune autre fin), et font l’objet de divers droits et protections (en matière de propriété intellectuelle et autres). De ce fait : (i) ceux-ci ne doivent pas être distribués, modifiés ou autrement utilisés à des fins commerciales ou à toute fin (autres que celles permises); et (ii) tout utilisateur ou Demandeur ne détient aucun droit, titre ou intérêt à l’égard du site, du Registre ou de leur Contenu. Toute publication ou communication en lien avec le site, le Registre ou leur Contenu doit inclure une référence appropriée à ceux-ci, de même qu’au GMPS et à l’IR-CUSM.
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