LE REGISTRE
Le Groupe McPeak-Sirois de recherche clinique en cancer du sein (le Groupe) est un organisme sans but lucratif regroupant les hôpitaux du réseau de la santé du Québec qui traitent le cancer du sein et qui œuvrent en recherche clinique.
Le Registre est une base de données qui recueille de l’information sur les cas de cancer du sein métastatique au Québec à partir des informations contenues dans les bases de données locales de chacun des hôpitaux participants. Le Registre contient des données cliniques et démographiques dénominalisées (codées) de personnes y ayant consenti et vise à soutenir les futurs projets de recherche dans cette population. Il vise également à identifier les traitements actuels de ces patients.es, leur évolution en termes de réponse aux traitements ainsi qu’à leur survie et, finalement, à optimiser la pratique clinique en améliorant les soins prodigués.
Les personnes participantes sont recrutées aux centres hospitaliers membres du Groupe qui prennent part au projet de Registre. Elles présentent une maladie métastatique ou un cancer localement avancé ne permettant pas une chirurgie, sont âgées de plus de 18 ans lors du diagnostic et sont aptes à donner leur consentement (au sens de la loi).
L’ÉQUIPE
Nathalie Bolduc
Chargée de projet
Opérations
Claude Nadon
Chargé de projet
Technologies de l’information
Comité directeur
-Responsabilités-
- Définir la portée du Registre, la gestion des coûts et des échéanciers et en assurer la pérennité
- Développer les politiques d’opération et d’utilisation des données et toutes questions connexes qui touchent la gestion du Registre.
Comité scientifique
-Responsabilités-
- Revoir et évaluer toutes les demandes d’analyses selon les paramètres définis dans la politique d’utilisation des données.
Comité des opérations
-Responsabilités-
- Superviser la planification et la mise en œuvre de la plate-forme opérationnelle et aussi les instructions de travail du Registre.
INFORMATION POUR LES PERSONNES ATTEINTES DE CANCER DU SEIN MÉTASTATIQUE
Si vous avez reçu un diagnostic de cancer du sein métastatique et que vous désirez prendre part au Registre, veuillez d’abord vérifier la liste ci-dessous afin de confirmer si votre centre hospitalier participe au Registre. Si c’est le cas, nous vous invitons à discuter de votre intérêt avec votre oncologue ou infirmière.
Les centres hospitaliers suivants participent actuellement au Registre :
- Centre universitaire de santé McGill (CUSM),
- Centre hospitalier de l’Université de Montréal (CHUM),
- CHU de Québec-Université Laval,
- CIUSSS-de-l’Est-de-l’Ile-de-Montréal – Hôpital Maisonneuve-Rosemont,
- CIUSSS du Nord-de-l’Île-de-Montréal – Hôpital du Sacré-Cœur-de-Montréal,
- CIUSSS de l’Ouest-de-l’Île-de-Montréal – Centre hospitalier de St-Mary
- CISSS de Lanaudière – Centre hospitalier régional de Lanaudière
- CIUSSS de l’Estrie – Centre hospitalier universitaire de Sherbrooke
Cette liste sera mise à jour régulièrement puisqu’au cours des prochains mois, avec le soutien financier de la Société canadienne du cancer, le Registre sera étendu à tous les sites membres du Groupe. Un objectif à long terme serait d’éventuellement ouvrir le Registre pour y inclure tous les types de cancer du sein au Québec.
