Les renseignements qui se trouvent dans la base de données du Registre portent sur l’état de santé des participants, notamment les hospitalisations, diagnostics, médicaments, interventions médicales et résultats d’imagerie, de pathologie ou de laboratoire. Elle contient également des renseignements démographiques (sexe, âge, origine ethnique, habitudes de vie).
Les variables qui constituent le Registre ont été sélectionnées pour pouvoir répondre au plus grand nombre de questions scientifiques dans le domaine du cancer du sein métastatique, à partir des données existantes dans la base de données d’oncologie locale (nommée SARDO).
En plus des variables saisies dans le Registre, pour un projet de recherche précis qui le nécessiterait, les données peuvent être complétées par l’entremise du Dossier Santé Québec et du dossier de la RAMQ (Régie de l’assurance maladie).
Ces analyses seront possibles après une évaluation de la demande par le comité scientifique du Registre, en fonction des critères mentionnés plus bas. Ces analyses seront effectuées par un biostatisticien de l’équipe de gestion du Registre et seuls les résultats des analyses biostatistiques seront retournés aux demandeurs.
Ces demandes seront évaluées par le comité scientifique du Registre en fonction des critères mentionnés plus bas avant que la demande ne soit acceptée. Les projets approuvés par le comité scientifique seront gérés localement par les centres où se trouvent les participants potentiels (soumissions éthiques, identification des patients(es) grâce à la clé de codes, contact et recrutement, conduite de l’étude). Le formulaire de consentement des participants leur demande explicitement l’autorisation de les contacter en vue de futurs projets de recherche en lien avec le Registre.
Veuillez prendre note qu’en aucun cas les données brutes ne seront transmises aux demandeurs; seul le fruit de l’analyse demandée sera transmis.
Les demandes seront évaluées par le Comité scientifique du Registre en fonction des conditions suivantes :
Améliorer la lutte contre le cancer du sein en augmentant l’accès et la participation aux protocoles de recherche clinique.
Dans le but d’alléger le texte, patientes est utilisée au féminin puisque le cancer du sein touche majoritairement des femmes.
Conception et design site Web | Cobbox