VARIABLES
Les renseignements qui se trouvent dans la base de données du Registre portent sur l’état de santé des participants, notamment les hospitalisations, diagnostics, médicaments, interventions médicales et résultats d’imagerie, de pathologie ou de laboratoire. Elle contient également des renseignements démographiques (sexe, âge, origine ethnique, habitudes de vie).
Pour un projet de recherche précis qui le nécessiterait, les données peuvent être complétées par l’entremise du Dossier Santé Québec et du dossier de la RAMQ (Régie de l’assurance maladie).
Les variables qui constituent le Registre ont été sélectionnées pour pouvoir répondre au plus grand nombre de questions scientifiques dans le domaine du cancer du sein métastatique, à partir des données existantes dans SARDO.
Accédez à une liste sommaire des variables disponibles dans le Registre.
TYPES DE DEMANDES
Demande d’analyses des données comprises dans le Registre en fonction d’une question de recherche précise.
Ces analyses seront possibles après une évaluation de la demande par le comité scientifique du Registre, en fonction des critères mentionnés plus bas. Ces analyses seront effectuées par un biostatisticien de l’équipe de gestion du Registre et seuls les résultats seront retournés aux demandeurs.
Demande pour repérer des participants potentiels pour un projet de recherche requérant des données additionnelles ou pour un essai clinique.
Ces demandes seront évaluées par le comité scientifique du Registre en fonction des critères mentionnés plus bas avant que la demande ne soit acceptée. Les projets approuvés par le comité scientifique seront gérés localement par les centres où se trouvent les participants potentiels (soumissions éthiques, identification des patients(es) grâce à la clé de codes, contact et recrutement, conduite de l’étude). Le formulaire de consentement des participants leur demande explicitement l’autorisation de les contacter en vue de futurs projets de recherche en lien avec le Registre.
Veuillez prendre note qu’en aucun cas les données brutes ne seront transmises aux demandeurs; seul le fruit de l’analyse demandée sera transmis.
Les demandes seront évaluées par le Comité scientifique du Registre en fonction des conditions suivantes :
- Le projet soumis est jugé scientifiquement valable et s’inscrit dans la visée du Registre;
- Les données nécessaires à la réalisation du projet sont présentes dans le Registre et pour un nombre suffisant de participants;
- Le demandeur accepte les conditions d’utilisation des données (confidentialité, coûts, politique de publications, etc.). Ces conditions sont étayées dans une entente de recherche qui devra être signée par le demandeur;
- Un comité d’éthique de la recherche approuve le projet.
VOTRE DEMANDE
Vous êtes chercheur affilié à un centre de recherche ou à un organisme gouvernemental ou un promoteur pharmaceutique?
Un formulaire sera prochainement disponible indiquant les démarches à suivre pour une demande d’analyse de données.
Laissez-nous vos coordonnées ci-dessous pour être informé de la mise en ligne de ce formulaire.
Veuillez prendre note que toutes les informations transmises à l’aide de ce formulaire seront reçues par la Chargée de projet – Opérations du Groupe McPeak-Sirois. Ces informations demeurent confidentielles et ne seront en aucun cas partagées ou divulguées.
En soumettant ce formulaire, vous acceptez de recevoir des communications de notre part lors de la mise en ligne de nouvelles fonctionnalités sur le site du registre.
